口述：巫丹
整理：小野人
巫丹是个90后女孩，老家广西，打工时谈了个湖北的男朋友。父母一直希望女儿找个当地男人结婚生子，都不赞同这门亲事，然而当时陷入爱河的巫丹还是执意远嫁到了湖北省罗田县凤山镇。
婚后，丈夫匡鑫对她很好，公婆也很疼爱她，日子过得和和美美。女儿匡思阳的到来更是让巫丹倍感圆满和幸福。所以，巫丹一直觉得自己当初的决定是对的，直到那个噩梦的来临。
2016年刚五个月的小思阳突然频繁发烧，夫妻俩急忙带孩子去当地医院，可接连去了几家医院都找不到明确的病因。最后，同济医院建议做基因分析，结果需要等一个月。
那一个月，忐忑、不安、害怕种种情绪笼罩巫丹，她每天晚上都睡不着，整夜整夜地看着女儿。如果真的是基因有问题怎么办？那不就是我们害了女儿吗！想到最差的结果，巫丹都忍不住流泪。
一个月后，结果终于出来了——重型地中海贫血。巫丹永远也忘不了当医生告诉她，孩子的病是因为父母两方都是基因携带者遗传导致的时候，她是多么地后悔生下孩子。
地中海贫血是一种由于遗传的基因缺陷导致的遗传性溶血性贫血疾病。广泛分布于世界许多地区，我国广东、广西、四川多见，北方则少见。
如果早知道会害了孩子，我宁愿不要孩子，也不想看她每天受罪。夜深人静，巫丹甚至想过如果当初听父母的话不嫁这么远，一切是否会不一样？
巫丹抱着孩子大哭了一场，可事情已经发生，只能面对，她告诉自己，无论如何也要治好女儿的病。
医院给出的治疗方案是定期输血去铁，想要根治只能做骨髓移植。但是孩子当时太小了，并不适合移植，只能等孩子大一些。巫丹只能一边每个月带着女儿去医院输血去铁，一边开始建档找骨髓，为女儿移植做准备。
自从孩子生病后，每次输血都要扎好几针，女儿一开始看见医生就哭，一岁慢慢懂事了，会配合地伸出小手，不哭也不闹；两岁，会说话了，会安慰我们说打针我不怕。女儿4岁上中班了，有一天我送她上学，天气有点冷，她说，‘妈妈，以后我长大了我给你买菜、做早餐，你可以睡懒觉’
当时，我一下子就哭了，可我还是后悔生下她。我没有别的愿望，只希望她能像所有的孩子一样，健健康康地长大，可怎么就这么难……说起这些年治病的辛酸，巫丹泣不成声。
得知可以做移植手术的时候，巫丹夫妻俩第一时间就去做了配型，然而都不匹配。在骨髓库也一直没有等到合适的配型，最后只能找脐带血。
这些年，为了给孩子治病，巫丹和丈夫先后往返广东十几次做配型找脐带血，终于在2019年底，找到了合适的脐带血。
找到脐带血的那一天，巫丹喜极而泣，可喜悦过后，随之而来的却是对于高昂的移植费用的担忧。
为了多赚点钱，巫丹一边照顾女儿，一边做手工。孩子爸爸匡鑫在石材厂工作，每个月4000块钱左右的工资。一天也不敢休息，他觉得只要自己多工作一会儿，女儿就能多一点希望。然而，赚钱的速度赶不上花钱的速度。这些年，为了给孩子治病，夫妻俩已经借了不少钱，家里早就负债累累。
小思阳虽然才五岁，却因为生病过早懂事。知道爸爸妈妈为了她一直很辛苦，她总是竭尽所能想为爸爸妈妈分忧。小思阳放学后会和妈妈妈一起做手工，会给下班回家的爸爸端水按摩。
小思阳很喜欢上学，因为在学校，她觉得自己和所有的小朋友一样，是一个健康的孩子。
妈妈，等我做完手术，我就是一个健康的孩子了，我就再也不用来医院，再也不用输血，可以继续上学，像所有健康的小朋友一样长大是吗？东莞台心医院病房内，五岁的匡思阳看着妈妈巫丹，满怀期待地问道。
看着女儿激动的神情，巫丹却忍不住红了眼眶，可为了不让女儿担心，她还是强忍着泪意，笑着回答女儿：是的，等做完手术，阳阳就是一个健康的孩子了，再也不用来医院，再也不用输血，可以继续上学，会像所有健康的小朋友一样快快乐乐地长大......
这些也是巫丹这五年来日日夜夜所期盼的 ，自从女儿生病后，巫丹就再没有睡过一个好觉，她经常会从噩梦中惊醒，梦中总有一个声音在说：都是你的错，是你害了自己的女儿……
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